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El Síndrome Down en Internet

El Síndrome Down es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica genética. Y como tal, tiene una gran relevancia social que se refleja por su gran presencia online. Vamos a repasar algunos de los recursos más interesantes sobre el Síndrome Down que podemos encontrarnos en Internet:

# Blogs

Diario de una Chica con Síndrome Down en el que los padres de Teresa nos cuentan anécdotas familiares, noticias sobre esta patología y también los prejuicios a los que se tienen que enfrentar las familias, aunque sean bienintencionados en la mayoría de ocasiones.

"Esta vez somos padres primerizos de una familia numerosa. Teresa dentro de dos meses cumple su primer año de vida. Y es ahora cuando somos totalmente conscientes de su discapacidad."

El blog de Anna con toda la actualidad y los enlaces de interés sobre el Síndrome Down, tanto en publicaciones de papel como digitales. Un blog muy activo y muy interesante para estar al día de iniciativas en favor de la integración.

"según mi papá ni “soy Down”, dice que yo soy Anna, ni los niños que no tienen este síndrome son “normales”, porque me imagino que si no, yo no lo sería, ¡pero si os digo la verdad aún no entiendo exactamente estas diferencias!"

Papá de una niña con Síndrome de Down es el blog de Iñigo Alli, padre de Inés y promotor del reciente congreso Síndrome UP en Pamplona. En su blog nos cuenta sus reflexiones y preocupaciones sobre el futuro que le espera a su hija.

"Inés jugaba con el papel que envolvía sus regalos. Sus hermanos no dejaban de gritar y reír. Los Reyes Magos habían visitado su casa esa noche. No pude dejar de mirar a Inés. “Su felicidad no tiene nada que ver con su síndrome de Down… qué digo Down… mi hija es UP”…"

Al final nada es para tanto es donde Mariano Oto, otro de los promotores de la idea del Síndrome UP nos comenta en primera persona la experiencia de cuidar un hijo con Síndrome Down y de la lucha diaria que ello les supone.

"¡Javier empezará el cole con los niños de su edad en septiembre!: al final nada es para tanto... pero no deseo a nadie el sufrimiento de estos últimos meses y lo peor es que me temo que esta pelea tendremos que volver a librarla todos los años de la vida de Javier"

Síndrome de Down en México es el eje virtual para todos los pacientes y familiares con trisomía 21 en los estados mexicanos. Contiene no sólo actualidad y opinión, también asociaciones de pacientes y una recopilación de páginas web.

Down TV aunque no es propiamente un blog me parece interesante de cara a encontrar contenidos audiovisuales sobre el síndrome de Down. Como por ejemplo este Let us in:

# Twitter

@DownEspana
@ATRUSID
@sindromedown
@corpdown
@ProyTrisomia21
@FUNDOWNCARIBE
@bloguerosSD
@Angeles_SDown
@Down21
@sindrome_UP

# Facebook

5 comentarios:

  1. Gracias, AItor, por esa tarea recopilatoria, que tiene un interés que va más allá de lo taxonómico: nos ofrece a los demás algunas marcas esenciales de los territorios de la Red habitados por personas. Saludos.

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  2. Gracias a ti. espero que se entienda así, la recopilación en si misma no tiene valor más allá del uso que pueda darle alguien para conocer nuevos sitios y nuevas personas online. Al fin y al cabo en una red tan amplia a veces cuesta manejar la información y me gusta pensar que desde aquí podemos ayudar a filtrar un poco la que pueda ser más interesante ;)

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  3. ¡Gracias por mencionarnos!

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  4. Un millón de gracias por mencionar a Síndrome Up!!! ;)  

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  5. "Carlos empoderado" http://www.golinons.com/artistasbcn/carlos-empoderado.html

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