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Carta al director: Morir de a poco

Esta es una carta que escribió una paciente argentina que padece fibromialgia, esa enfermedad de la que tanto hemos hablado en Somos Medicina. A raíz de un comentario que dejó en una de estas entradas, he encontrado un escrito en el que relata cómo se siente y cuales son sus motivaciones para salir adelante con esta agotadora enfermedad.

«Señor director:

Morir de a poco… eso es sufrir Fibromialgia. Comprender que los dolores que diariamente y sin tregua, vienen a transitar por cada área de mi cuerpo no van a cesar, es saberse desprovisto de toda energía capaz de resistir. No sé cómo ni cuándo ni por qué esta enfermedad se despertó en mí, pero es evidente que debe ser para algo especial. Aún no he podido dilucidar qué necesita Dios de mí, lo único que sí comprendo es que soy otra persona dentro de un mismo frasco.

Cuando no me puedo mover por mí misma, y cada trozo de mi cuerpo se estremece de espasmos de agónico dolor, pienso en lo duro que va a ser vivir así….pienso en la forma en la que se va a desarrollar mi vida de ahora en más, y sobre todo en lo pequeños que son mis hijitos. Y ahí, me duele estar así…

Dependo de una piedad especial, ya que todo aquel que se acerque a mí debe ser alguien preparado para no pedir más allá de lo que realmente puedo dar.
Muchos me suelen preguntar ¿qué te duele?
Y sonrío… duele todo."
Estoy asustada, claro que sí. Negarlo sería un absurdo. Según todo lo que he ido recopilando por ahí, es una enfermedad del que se desconoce su origen y cura. Afecta a toda la fibra muscular del cuerpo, las articulaciones y tendones; acribilla tres neurotransmisores que hacen a un vital desenvolvimiento del sistema nervioso central. Como resultado: todo aquello que afecte o atente contra mis nervios repercute sobre todo mi cuerpo!!!

Y para colmo hay que lidiar con la ignorancia y negación de aquellos que dicen que es todo psicosomático!!!

Eso es lo peor, sentir que el mundo que te rodea te juzga sin miramientos como si fuera que te “hacés la loca” o que simplemente lo hacés “para llamar la atención”.

Día a día uno va endureciéndose y aprendiendo a caminar erguida entre tanta insoslayable incomprensión y falta de respeto por el prójimo. Vivimos en una jungla, donde el más preparado se vuelve ignorante por la falta de Dios. Hace mucho se trataba esta dolencia o afección como algo psiquiátrico, comúnmente conocido como fatiga crónica, vinculada con el stress y la depresión. Pero esto es algo más complejo, es una enfermedad auto inmune, con derivaciones mucho más severas y complejas, donde el cuerpo se debe sostener con dos pilares fundamentales que son la entereza espiritual y la tranquilidad mental. ¿Fácil no?

¿A quién no le pasan cosas? ¿Quién tiene una vida tan serena que no le toca soportar angustias o desvelos porque algo no sale como lo planeó o porque el dinero no alcanza para las necesidades básicas? ¿Cómo erigirse en jueces de alguien común y corriente, que encima de todo no está en igualdad de condiciones físicas para afrontar las cuestiones del vivir como si fuera uno más?
Tengo 36 años y desde hace uno sufro de Fibromialgia. No se contagia…."
Muchos me suelen preguntar ¿qué te duele? Y sonrío… duele todo, y cuando se dice todo es Todo!! Por momentos el párpado no te responde, y sentís una neuralgia en todo tu rostro, hasta que de golpe cada diente es un dolor distinto, la cabeza parece explotar, como cuando sufrís esas jaquecas que no te permiten ni caminar ni ver la luz ¿Alguna vez te pasó?

A su vez, se pueden presentar unos dolores en las cervicales que te inmovilizan hasta los dedos, como si hubieras exigido a tu cuerpo un desgaste terrible o como muchas veces decimos “no dormí bien, no puedo ni respirar sin sentir dolor”. Las rodillas parecen quebrarse y te hace padecer cada paso porque encima se combina (negativamente) con los tobillos y todo tu pie…

Y la piel, ésa que te deja afuera de sí, puesto que te quema y arde, se hincha en distintas zonas y para colmo te da la sensación de que hasta la ropa te lastima.

Si te acostás a dormir tenés miedo de hacerlo, puesto que al despertar no te podés mover fácilmente. La rigidez te produce una sensación horrible de lo que debe ser estar cuadripléjico. El dormir se hace dificultoso. No genero la hormona del sueño y cuando lo logro, sueño con cosas que no me permiten descansar óptimamente, simplemente porque la agonía no cesa.

Y si por esas cosas de la vida paso un mal rato… se tensan las cuerdas vocales, la voz no sale, los labios no responden, el cuerpo se queda rígido hasta el extremo, el corazón corre serios riesgos.

Si te golpeas o te aplican una inyección, por ejemplo, el dolor persiste, no se va.
Te ayuda en todo momento que te tengan paciencia, que te den amor y muchos mimos. Es como transformarse en una persona muy frágil de la noche a la mañana.

Lo bueno de todo esto es que podés aprender lo maravilloso que es la vida, lo precioso que llega a ser una sonrisa, una caricia, una lágrima compartida, una oración hecha por vos por un desconocido, una mano extendida para levantarte, un abrazo sincero, una mirada de cariño, un beso, una flor… un momento compartido!!!

Pero se vive igual. Podés trabajar, cocinar, coser, pintar, escribir, manejar, planchar, abrazar, acariciar, besar y hacer el amor. Todo se resume al día que te toque, y si te sentís bien interiormente y en compañía, las cosas se vuelven más soportables.

No se para quién escribo todo esto. Lo precioso que es poder valerte por vos mismo en todo lugar y momento, el lograr agarrar un vaso con tus manos y poder llevarlo hasta tus labios sin el temor de que se te caiga. No te imaginás el gozo que provocan esos escasos momentos en que te sentís vital, sana y con ganas de hacer de todo. Es como vivir un milagro, es vibrar por lo cotidiano, es creer que se puede, es soñar que algún día algo se va a descubrir para hacer más linda la vida.

Por todo esto, no seas cruel con los débiles que te rodean, la vida es un gran acertijo y nadie está exento de las calamidades que nos circundan. Hoy estás bien, mañana, no sabés lo que va a pasar en tu vida.

Ten cuidado, no hagas a otros los que no te gusta que te hagan a vos.

Pensá dos veces al condenar lo que te asusta, lo que desconocés o lo que te parece distinto. Discriminar es fácil, vivir con la conciencia llena de segregación es duro cuando te toca en carne propia ser el afectado. Todos en algún momento somos víctimas de algo o alguien y ese dolor es tan particular que lastima hasta lo más hondo del ser humano. Y es difícil de curar este tipo de heridas, lleva mucho más tiempo de lo que te podés imaginar.

No dejés de voltear tus ojos a esa mirada que te pide ayuda, no dejés de preguntar en qué podés colaborar con aquel que extiende sus manos pidiendo tu ayuda, no te condenes a no disfrutar de un Ser diferente.»

Paola Dei Castelli Sagües

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9 comentarios:

  1. Que complejo el comentario, se mezcla lo biológico con lo psicológico que caracteriza a la fibromialgia.

    Da la impresión de una atención excesiva de Paola en sus padecimientos ("no produzco la hormona del sueño", "acribilla tres neurotransmisores"). Es como una narración de una enfermedad padecida, pero también muy bien estudiada.

    No niego los padecimientos, ni quiero caer en la simplicidad de una enfermedad inventada. Pero es imposible negar que hay un componente psicógeno importante.

    Les dejo un link al blog de un Neurólogo estudioso de este tema. (http://arturogoicoechea.blogspot.com/search/label/fibromialgia)

    Saludos!

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  2. Me ha gustado el blog de Arturo, mucho contenido interesante.

    Vivir tanto tiempo con una enfermedad como la fibromialgia debe de ser agotador y esa mezcla de dolores neuropáticos y picógenos que impiden a los pacientes descansar es sencillamente insufrible.

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  3. Hola mi nombre es Lorena, vivo en Santiago de Chile, tengo 35 años, hace más de seis años que sufro de fibromialgia y fatiga cronica, el primer tiempo fue horrible pase por tantos médicos, mi diagnóstico fue Lupus, pero luego mis examenes confundian y yo me sentia peor, una buena reumatóloga me dio drogas pensando en que tenía fibromialgia pude respirar, tambien respire durante mi embarazo y los dos primeros años de mi bebe, pero entremedio mal, este ultimo tiempo peor!. Me encontre con tu escrito y, Paola, todo eso me pasa. Yo nunca e tenido depresión; yo misma voy a la psicologa pensando que algo tengo; con el ánimo, la motivación, que se yo; ella se rie, de psicológico... nada. Yo quiero vivir, quiero jugar con mis hijos, hacer deporte, trabajar, tantas cosas y no puedo, creeme intento día a día, me obligo a hacer cosas y no puedo, el dolor me lo aguanto, pero me quedo agarrotada, pierdo la fuerza se me caen las cosas, ultimamente estar de pie, caminar, subir y bajar escalas es tan doloroso. Tengo miedo así como voy que me queda una silla de ruedas, ¿es posible llegar a ese punto de no poder caminar?. Yo quiero ser la de antes... tu me comprenderas, mi casa tiene tres pisos, mis hijos tienen 8 y 3 años, no tengo mucha ayuda, mi reumatologa me manda a descansar, a natación, a masoterapia... yo no tengo presupuesto.... que se puede hacer. Si esta era una lección ya la aprendi, mi vida cambio radicalmente, ahora solo quiero vivir en paz. Un abrazo.

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  4. excelente. Tengo una amiga con esta enfermedad. Conozco la enfermedad, la conozco a ella. pero ahora conozco que puedo hacer mucho màs, para ayudarla a sentirse mejor. Gracias. Excelente publicaciòn.

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  5. me gusto mucho ,conosco la enfermedad 

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  6. kiarakevinabril@hotmail.com3 de julio de 2012, 22:05

    hola soy graciela ferrer de mar del plata , sufro de fibromialgia y solo el que lo oadece sabe lo terrible que es,paola lo describe muy bien faltaron los comentarios que nos vajonean,aveces me dicen estas loca tanto dolor tenes si estas sonriendo si es tanto el sufrimiento que ya no sabes lloras te reis,te da tristesa y mucha porque es como que nadie te entiende yo llevo cuatro años diagnosticada y drogada con todo lo que me dan,pero siento que muero dia a dia y sonrio porque nadie se da cuenta,tengo 48 años marido hijos grandes ,y dos nietos,mi e-mail kiarakevinabril@hotmail.com si alguien quiere decirme algo aqui estoy muriendo lentamente y co mucho dolor,besos a todos

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  7. Gracias Graciela por tu aportación, esperemos que las investigaciones sobre fibromialgia que se están llevando a cabo pronto nos revelen nuevos datos. Por el momento supongo que ya estarás al corriente de la investigación sobre el virus XMRV y su supuesta asociación con el Síndrome de Fatiga Crónica. Te dejo el enlace a un vídeo bastante interesante (aunque un poco exagerado tal vez):
    http://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA

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  8. kiarakevinabril@hotmail.com3 de julio de 2012, 22:05

    hola soy graciela ,vi el video y me impreciono,no estaba informada de esto ,justamente hoy me sacaron sangre y los estudios no los entrndi eran solo letras raras,quisas sea para saber algo sobre esto,yo tengo fibromialgia y fatiga cronica ,tengo una amiga que tiene 32 años y la acompañe al medico porque le veia mis primeros sintomas ,desgraciadamente tiene fibro,ya esta medicada ,yo realmente no se que hacer de mi vida ,ya no puedo trabajar hay dias que no me puedo mover y a la ves lucho con un marido de 44 años con dibetes insulino dependiente,y se me hace muy dificil de los dos no hacemos uno,uno le pregunta al otro donde dejo esto o aquello o estamos hablando y nos olvidamos de que hablabamos,pero bueno el 18 me dan los estudios y les cuento ,pero me preocupa esto del, xmrv, es nuevo para mi gracias por la informacion los quiero graciela de mar del plata

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  9. Muchas gracias por tus palabras, espero que tu situación mejore y que al menos poco a poco se vaya conociendo más sobre las causas del EM/SFC.

    Recuerda que aquí tendrás este blog para ayudarte siempre que sea posible

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