Descubre cuántos amigos raros tienes
es el número de personas que podrían tener una enfermedad rara entre mis contactos en estas redes.
![](https://2.bp.blogspot.com/-D-m4DgrZC94/WLS6ATz2jII/AAAAAAAAZPA/WVxj4f7pxVssrRHqNPffdPDOl8TabYoHACLcB/s1600/rarecount%2Bfb.jpg)
Como ya hemos dicho otras veces las enfermedades raras son un grupo tan amplio que sumándolas, alrededor de un 7% de las personas sufre una.
Es difícil dar datos exactos porque muchas veces no se declaran y no existe un registro oficial en la mayoría de países. Y cuando existe, como en el caso de España, es notablemente deficitario. De los más de 2 millones de afectados que se estiman, apenas un 0,01% están registrados. Lo positivo es que si tienes una enfermedad rara tú mismo puedes inscribirte.
Mientras tanto, algo que todos los profesionales sanitarios y pacientes podemos hacer es mejorar la calidad de la información que existe en Internet sobre las enfermedades raras, que de momento es escasa y de baja calidad, como demostró un estudio publicado este mismo año.
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