Carta al director: Morir de a poco
9 comentarios
-
Que complejo el comentario, se mezcla lo biológico con lo psicológico que caracteriza a la fibromialgia.
Da la impresión de una atención excesiva de Paola en sus padecimientos ("no produzco la hormona del sueño", "acribilla tres neurotransmisores"). Es como una narración de una enfermedad padecida, pero también muy bien estudiada.
No niego los padecimientos, ni quiero caer en la simplicidad de una enfermedad inventada. Pero es imposible negar que hay un componente psicógeno importante.
Les dejo un link al blog de un Neurólogo estudioso de este tema. (http://arturogoicoechea.blogspot.com/search/label/fibromialgia)
Saludos! -
Me ha gustado el blog de Arturo, mucho contenido interesante.
Vivir tanto tiempo con una enfermedad como la fibromialgia debe de ser agotador y esa mezcla de dolores neuropáticos y picógenos que impiden a los pacientes descansar es sencillamente insufrible. -
Hola mi nombre es Lorena, vivo en Santiago de Chile, tengo 35 años, hace más de seis años que sufro de fibromialgia y fatiga cronica, el primer tiempo fue horrible pase por tantos médicos, mi diagnóstico fue Lupus, pero luego mis examenes confundian y yo me sentia peor, una buena reumatóloga me dio drogas pensando en que tenía fibromialgia pude respirar, tambien respire durante mi embarazo y los dos primeros años de mi bebe, pero entremedio mal, este ultimo tiempo peor!. Me encontre con tu escrito y, Paola, todo eso me pasa. Yo nunca e tenido depresión; yo misma voy a la psicologa pensando que algo tengo; con el ánimo, la motivación, que se yo; ella se rie, de psicológico... nada. Yo quiero vivir, quiero jugar con mis hijos, hacer deporte, trabajar, tantas cosas y no puedo, creeme intento día a día, me obligo a hacer cosas y no puedo, el dolor me lo aguanto, pero me quedo agarrotada, pierdo la fuerza se me caen las cosas, ultimamente estar de pie, caminar, subir y bajar escalas es tan doloroso. Tengo miedo así como voy que me queda una silla de ruedas, ¿es posible llegar a ese punto de no poder caminar?. Yo quiero ser la de antes... tu me comprenderas, mi casa tiene tres pisos, mis hijos tienen 8 y 3 años, no tengo mucha ayuda, mi reumatologa me manda a descansar, a natación, a masoterapia... yo no tengo presupuesto.... que se puede hacer. Si esta era una lección ya la aprendi, mi vida cambio radicalmente, ahora solo quiero vivir en paz. Un abrazo.
-
excelente. Tengo una amiga con esta enfermedad. Conozco la enfermedad, la conozco a ella. pero ahora conozco que puedo hacer mucho màs, para ayudarla a sentirse mejor. Gracias. Excelente publicaciòn.
-
-
hola soy graciela ferrer de mar del plata , sufro de fibromialgia y solo el que lo oadece sabe lo terrible que es,paola lo describe muy bien faltaron los comentarios que nos vajonean,aveces me dicen estas loca tanto dolor tenes si estas sonriendo si es tanto el sufrimiento que ya no sabes lloras te reis,te da tristesa y mucha porque es como que nadie te entiende yo llevo cuatro años diagnosticada y drogada con todo lo que me dan,pero siento que muero dia a dia y sonrio porque nadie se da cuenta,tengo 48 años marido hijos grandes ,y dos nietos,mi e-mail kiarakevinabril@hotmail.com si alguien quiere decirme algo aqui estoy muriendo lentamente y co mucho dolor,besos a todos
-
Gracias Graciela por tu aportación, esperemos que las investigaciones sobre fibromialgia que se están llevando a cabo pronto nos revelen nuevos datos. Por el momento supongo que ya estarás al corriente de la investigación sobre el virus XMRV y su supuesta asociación con el Síndrome de Fatiga Crónica. Te dejo el enlace a un vídeo bastante interesante (aunque un poco exagerado tal vez):
http://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA -
hola soy graciela ,vi el video y me impreciono,no estaba informada de esto ,justamente hoy me sacaron sangre y los estudios no los entrndi eran solo letras raras,quisas sea para saber algo sobre esto,yo tengo fibromialgia y fatiga cronica ,tengo una amiga que tiene 32 años y la acompañe al medico porque le veia mis primeros sintomas ,desgraciadamente tiene fibro,ya esta medicada ,yo realmente no se que hacer de mi vida ,ya no puedo trabajar hay dias que no me puedo mover y a la ves lucho con un marido de 44 años con dibetes insulino dependiente,y se me hace muy dificil de los dos no hacemos uno,uno le pregunta al otro donde dejo esto o aquello o estamos hablando y nos olvidamos de que hablabamos,pero bueno el 18 me dan los estudios y les cuento ,pero me preocupa esto del, xmrv, es nuevo para mi gracias por la informacion los quiero graciela de mar del plata
-
Muchas gracias por tus palabras, espero que tu situación mejore y que al menos poco a poco se vaya conociendo más sobre las causas del EM/SFC.
Recuerda que aquí tendrás este blog para ayudarte siempre que sea posible