Dame mis datos

Aunque algunos lo tenemos claro, todavía existe debate sobre la propiedad de los datos registrados en la Historia Clínica. Con la llegada de las HCE el acceso a estos datos podría hacerse a distancia a traves de canales seguros que garanticen el mantenimiento de la debida privacidad. Sin embargo este potencial todavía no está siendo usado en la gran mayoría de los servicios sanitarios por miedo o por desonocimiento, aunque ya hemos comentado que la Agencia Española de Protección de Datos está estudiando diferentes propuestas de cara a mejorar la legislación actual basada en la LOPD.

Y en este contexto en el que los datos digitalizados sólo pueden leerse desde la intranet sanitaria, los pacientes reclaman el derecho a acceder a unos datos que son suyos. Pero aunque los pacientes son cada vez más conscientes de ello, las organizaciones sanitarias todavía necesitan darse cuenta de todos los beneficios que pueden derivarse de un mejor tratamiento y accesibilidad.

El intercambio de la información sanitaria electrónica es prometedor de cara a mejorar los resultados del cuidado de los pacientes. Las organizaciones sanitarias están haciendo progresos en el desarrollo de estos sistemas pero deben proveer a los pacientes de mayor acceso a sus datos médicos electrónicos y la capacidad para monitorizar quién está accedeindo a esta información para maximizar beneficios y limitar los potenciales riesgos de privacidad. Los pacientes y la Salud Pública deben estar en el centro de estos esfuerzos

- Mark Savage, Consumers Union

El diseño universal, la interoperabilidad y accesibilidad ya estaban recogidos como uno de los principios de pacientes y consumidores para el intercambio de información sanitaria (pdf) aprobados en 2010 en California. En estos principios se buscaba un equilibrio con las necesidades de los pacientes, algo que recogía el estímulo económico aprobado por el gobierno de los Estados Unidos en 2009. Sin embargo en España este tipo de medidas no se han puesto en marcha y el intercambio de información santiaria es inexistente más allá del plano teórico o de las recomendaciones.

Lo ideal es que la información sanitaria digital permitiese a las organizaciones sanitarias compartir información sobre el estado de salud del paciente, la medicación actual y sobre las necesidades específicas de cada persona. Además el paciente debería ser capaz de revisar su Historia Clínica (o al menos los informes y pruebas complementarias) a través de una web, incluso debería existir la posiblidad de que el paciente añadiese información.

En todo caso, parece imprescindible que existan vías de comunicación online con las administraciones sanitarias, servicios de alertas y recordatorios, así como bases de datos con material educativo relativo a las patologías de cada paciente. Sin embargo, pese a todas estos beneficios potenciales, el miedo a la pérdida de la privacidad y al uso incorrecto que pueda derivarse del acceso no autorizado a estos datos está frenando las iniciativas en este sentido

Una de las pocas iniciativas que se han dado en este ámbito y que por tanto merece ser reseñada, es el portal del paciente de Ibermutuamur que permite a sus trabajadores asegurados acceder a su Historia Clínica, resultados de pruebas, descarga de informes y consulta de citas pendientes. Un ejemplo de que estas posibilidades son reales que ojalá pronto se difunda.