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Health Data Rights: yo no firmo... por ahora

En una era en la que la tecnología, que permite un fácil almacenamiento, actualización, acceso e intercambio de la información sanitaria personal; los siguientes derechos deberían ser obvios e inalienables. Nosotros, el pueblo:

  • Tenemos derecho a nuestros propios datos sanitarios

  • Tenemos derecho a conocer el origen de cada elemento de los elementos sanitarios

  • Tenemos derecho a poseer una copia completa de nuestros datos sanitarios individuales, sin retraso, a un coste mínimo o nulo; si los datos existieran de manera electrónica, deberían estar accesibles de este modo

  • Tenemos derecho a compartir nuestros datos sanitarios con otros como creamos oportuno

Estos principios expresan los Derechos Humanos fundamentales así como elementos esenciales de la sanidad participativa, apropiada y de acuerdo a los intereses de cada paciente. Ninguna ley o doctrina debe privar de estos derechos.

Esta es la carta que desde HealthDataRights.org pretenden, tal vez de manera un tanto grandilocuente, presentar como la revolución de la sanidad que asegure el cumplimiento de la Declaración de Derechos Humanos ahora que nos adentramos poco a poco en el camino de la eSalud y la Medicina 2.0.

Y digo grandilocuente porque aunque como iniciativa no está mal, en el ejemplo de España, estas garantías ya existen y están recogidas en los derechos constitucionales de cualquier ciudadano. Tal vez quedaría pendiente la posibilidad del acceso libre a los datos digitalizados.

De modo que veo este movimiento más como una campaña en favor de un cambio en el modelo sanitario actual (sobre todo en los EE.UU.) que como una revolución equiparable a la firma del Tratado de Derechos Humanos.

Por lo tanto apoyo la iniciativa, pero no más allá de un mero acto simbólico que reclama una transición cautelosa pero inmediata hacia un Sistema Sanitario basado en las nuevas tecnologías y una gestión eficiente. Nuestros pacientes merecen más que una declaración de intenciones con cuatro puntos y sin soluciones ni propuestas.

Si queréis apoyar la iniciativa, aunque sólo sea como acto simbólico → http://www.healthdatarights.org/ o simplemente enviando un tweet con la etiqueta #myhealthdata

3 comentarios:

  1. Please see my blog entry on this http://blog.icmcc.org/2009/06/23/observations-23-june-2009-declaration/
    as well as the ICMCC guideline on Record Access: http://recordaccess.icmcc.org/category/WHO
    Lodewijk Bos
    President ICMCC

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  2. ¿Seguro que en España un paciente tiene derecho a pedir el curso clínico y las notas apuntadas por el Doctor, que forman parte de la Historia Clínica del Paciente?.
    Creo que existen ciertos datos que si el Doctor no quiere entregar no tiene por que hacerlo pues se consideran Propiedad Intelectual del Doctor que lo realiza

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  3. Es cierto, las acotaciones del médico o anotaciones subjetivas, son valoraciones personales que pueden estar o no sustentadas en datos clínicos disponibles hasta el momentos y que por lo tanto serán contrastadas refutadas mientras se realiza el juicio diagnóstico.

    Según el Decreto 29/2009, de 5 de febrero de la Junta de Extremadura estas anotaciones no deben incluir expresiones, comentarios o datos sin valor sanitario.

    Sin embargo ya hay casos en los que se ha dictaminado que las anotaciones hechas sobre ciertos documentos que pertenecen a la Historia Clínica no pueden considerarse anotaciones subjetivas y por lo tanto no pueden ser eliminadas por los profesionales que han elaborado la Historia Clínica.

    En definitiva, el consejo general es que los médicos no deben incluir anotaciones subjetivas ya que en una Historia Clínica completa con un diagnóstico diferencial correctamente elaborado no es necesario hacer uso de las mismas.

    Pese a ello, es innegable el potencial valor de estas anotaciones cuando la Historia Clínica de un paciente pasa por varios médicos y uno de ellos sospecha un incumplimiento del tratamiento o un síndrome psiquiátrico comprometido, por ejemplo.

    Claro que sería mucho más fácil eliminar esta anotaciones subjetivas y que los médicos se comunicaran entre sí a través de herramientas 2.0, y esto es lo que en definitiva le falta a los HealthDataRights, conclusiones y concreciones. Tiene un lenguaje demasiado general (político) para mi gusto.

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